Gerard keek uit naar zijn pensioen. De kinderen waren het huis uit en samen met zijn vrouw Betty wilde hij genieten van de vrijheid die voor hen lag. Maar langzaam veranderde hun leven. Betty werd vergeetachtig, haar gedrag veranderde en de vertrouwdheid tussen hen kwam onder druk te staan. Wat begon met een niet-pluisgevoel, groeide uit tot een periode van intensieve zorg. Zonder dat hij het zelf had zien aankomen, werd Gerard mantelzorger voor zijn eigen vrouw.
Het begon met kleine veranderingen
Toen Gerard de mogelijkheid kreeg om vervroegd met pensioen te gaan, greep hij die met beide handen aan. Eindelijk hadden hij en Betty alle tijd voor elkaar.
De toekomst zag er rooskleurig uit. Maar na enkele jaren merkte Gerard dat zijn vrouw veranderde.
Betty las steeds minder. Op haar nachtkastje lag een boek waarin al lange tijd dezelfde, bijna verbleekte kassabon als bladwijzer uitstak. Ook andere bezigheden waar ze altijd plezier aan beleefde, liet ze links liggen. Ze bakte geen appeltaarten meer, ondanks de pakken bakmeel die nog in de provisiekast stonden. En de uitgeknipte stoffen en patronen voor kledingstukken bleven onaangeroerd in de kast liggen.
Het waren kleine veranderingen die Gerard aanvankelijk niet goed kon plaatsen.
Langzaam werden de signalen duidelijker. Betty kreeg moeite met het onthouden van haar pincode. Ze wist die nog te achterhalen door het patroon van de cijfers op het toetsenbord te onthouden. De gezinsagenda, die ze jarenlang zorgvuldig had bijgehouden, werd steeds slordiger en onduidelijker ingevuld.
Ook haar gedrag veranderde. Ze sprak drukker en onsamenhangender, werd achterdochtig en beschuldigde anderen ervan spullen van haar te hebben afgepakt.
Gerard begreep niet wat er met haar gebeurde.
‘Niet weggaan, Geer’
De veranderingen zorgden voor steeds meer spanning thuis. Betty verveelde zich, was verdrietig en vroeg voortdurend om Gerards aandacht. Wanneer ze dacht dat hij boos op haar was, raakte ze overstuur.
Gerard probeerde met de situatie om te gaan, maar verloor soms zijn geduld. Op een dag liet hij zich in een opwelling ontvallen:
‘Als je zo doorgaat, loop ik de deur uit en dan zie je me niet meer terug!’
Betty stond op, hield hem stevig vast en zei snikkend, met tranen in haar ogen:
‘Niet weggaan, Geer.’
Gerard schrok. Haar verdriet, dat in die paar woorden zo duidelijk doorklonk, raakte hem diep. Hij omarmde haar.
De situatie kon zo niet doorgaan. Samen besloten ze hulp te zoeken.
Een diagnose die veel verklaarde
De huisarts had een 'niet-pluisgevoel' en adviseerde verder onderzoek in het ziekenhuis. Na een neuropsychologisch onderzoek, een CT-scan en een gesprek met de neuroloog werd duidelijk dat Betty vrijwel zeker de ziekte van Alzheimer had.
Voor Gerard vielen veel puzzelstukjes op hun plaats.
Na een lange periode van onzekerheid, irritatie en twijfel begreep hij dat Betty niets kon doen aan haar veranderende gedrag. Zijn boosheid was op sommige momenten onterecht geweest. Zij had immers niet gekozen voor wat haar overkwam.
Hij nam zich voor er altijd voor haar te zijn, op ieder uur van de d ag.
Daarmee veranderde zijn rol geleidelijk. Hij was nog steeds Betty's echtgenoot, maar werd ook degene die haar moest begeleiden, geruststellen en beschermen.
Altijd alert, altijd bezorgd
Naarmate de ziekte vorderde, veranderde ook hun onderlinge verbondenheid.
Waar Gerard en Betty elkaar vroeger regelmatig omhelsden bij het wakker worden, stelde Betty die vertrouwde gebaren steeds minder op prijs. Op een dag zei ze met tranen in haar ogen dat ze dood wilde.
Regelmatig verliet ze verdrietig en in lichte paniek het huis. Ze zei dat ze ging wandelen. Soms was ze boos op Gerard, omdat ze vond dat ze niets van hem mocht.
Gerard was bang dat haar iets zou overkomen. Daarom volgde hij haar op gepaste afstand tijdens haar wandelingen door het park of de wijk.
Wanneer ze weer richting huis liep, benaderde hij haar voorzichtig en vroeg of hij met haar mee mocht lopen.
Het laat zien hoe de zorg steeds meer verweven raakte met hun dagelijks leven. Gerard moest voortdurend rekening houden met Betty's stemming en veiligheid, terwijl hij zelf steeds minder grip kreeg op de situatie.
Ook voor hem werd het zwaar. Betty keerde steeds meer in zichzelf en leek soms nauwelijks bereikbaar. De sfeer thuis werd somber en uitzichtloos. Gerard voelde de paniek bij zichzelf opkomen en moest soms de neiging onderdrukken om het huis te ontvluchten.
‘Ik ken jou niet’
De onrust bij Betty nam verder toe.
Ze liep voortdurend naar de buitendeur, wilde naar haar familie of terug naar haar ouderlijk huis. Soms stond ze bij de buren naar binnen te kijken of belde ze bij de overburen aan.
Gerard probeerde haar binnen te houden en deed de deur op slot. Maar Betty bleef eraan rammelen, totdat hij de deur weer opendeed. Hij besefte dat hij de controle over de situatie verloor.
Hij vroeg hun oudste zoon Sander om te komen helpen.
Op een dag kwam Betty na een van haar wandelingen weer thuis. Ze ging op de bank zitten, haar handtas nog onder haar arm.
‘Zal ik dan maar gaan?’ vroeg ze.
‘Waar ga je dan naar toe?’ vroeg Gerard verbaasd.
‘Ik ga naar mijn huis.’
‘Maar je woont toch hier?’
‘Welnee, joh.’
Gerard probeerde haar duidelijk te maken dat ze samen getrouwd waren.
Betty lachte.
‘Met jou, je bent gek, ik ken jou niet.’
Toen hij haar vroeg naast hem te komen zitten, maakte ze een afwerend gebaar.
‘Ik geloof jou niet meer.’
Ze bleef zitten.
Voor Gerard werd steeds duidelijker hoe ingrijpend de ziekte hun leven en hun relatie veranderde. De vrouw met wie hij zoveel jaren had gedeeld, herkende hem op dat moment niet meer als haar echtgenoot.
Een moment van machteloosheid
Op een regenachtige woensdagmiddag bereikte Betty's verdriet een dieptepunt.
Ze zat voorovergebogen in haar fauteuil, haar hoofd in haar handen, en huilde langdurig en onbedaarlijk.
Gerard wist niet wat hij moest doen. Moest hij haar proberen te troosten of kon hij haar beter met rust laten? Ze leek onbereikbaar voor bemoedigende woorden.
Ook Sander was aanwezig. Hij ging naast zijn moeder zitten, sloeg een arm om haar heen en huilde met haar mee.
Gerard vroeg zich af of Betty misschien besefte dat ze haar verstand, haar identiteit en haar vertrouwde leven aan het verliezen was. Hij wist het niet.
Het was een moment waarop de machteloosheid van de situatie pijnlijk zichtbaar werd. Hoe graag Gerard en Sander haar ook wilden helpen, ze konden haar verdriet niet wegnemen.
Wanneer de zorg thuis niet meer gaat
Na verschillende onrustige nachten besloot Gerard contact op te nemen met de plaatselijke GGZ-instelling.
Enkele dagen later kwam een arts ouderengeneeskunde bij hen thuis. Betty kreeg antipsychotische medicatie voorgeschreven, maar in het daaropvolgende weekend verslechterde haar toestand verder.
Gerard zocht opnieuw contact met de hulpverlening. Hij wilde weten welke mogelijkheden er nog waren om Betty's mentale pijn te verlichten.
Na enkele dagen kwam het bericht dat er, na veel telefoontjes met verschillende zorginstellingen, een plek voor Betty was gevonden in een Rotterdams verpleeghuis.
De situatie thuis was zo ernstig geworden dat professionele zorg noodzakelijk was.
Gerard had geprobeerd er op ieder moment voor Betty te zijn. Hij had haar begeleid, beschermd, gerustgesteld en geprobeerd veiligheid te bieden in een wereld die voor haar steeds minder herkenbaar werd.
Maar de zorg was steeds ingewikkelder en zwaarder geworden.
Mantelzorg begint vaak ongemerkt
Het verhaal van Gerard en Betty laat zien dat mantelzorg niet altijd begint met een duidelijke beslissing. Soms groeit iemand er langzaam in, terwijl het leven thuis steeds verder verandert.
Voor Gerard begon het met kleine signalen: een boek dat niet werd uitgelezen, een appeltaart die niet meer werd gebakken en een agenda die steeds moeilijker te lezen was.
Gaandeweg werd hij niet alleen echtgenoot, maar ook begeleider, beschermer en degene die voortdurend alert moest zijn.
Zijn verhaal laat ook de moeilijke kanten van mantelzorg zien. De onzekerheid, het verlies van geduld, de machteloosheid en de spanning tussen willen zorgen en niet meer weten hoe.
Op de Dag van de Mantelzorg staan we stil bij mensen zoals Gerard. Mensen die zorgen voor iemand die hun dierbaar is, vaak zonder dat ze ooit bewust voor de rol van mantelzorger hebben gekozen.
Want achter de zorg die iemand geeft, schuilt ook een mens met eigen gevoelens, zorgen en grenzen. Ook die verdienen aandacht.
