WerkconferentieToekomst van de Dementievriendelijke stad

Rotterdam ontving in 2024 wederom het certificaat ‘Dementievriendelijke stad’. Een geweldige prestatie, maar hoe zorgen we ervoordat deze titel over 10 jaar ook nog geldt? Deze puzzel vormde het thema van de werkconferentie ‘Toekomst van de Dementievriendelijke stad’ op 23 september.

‍

De deelnemers werden direct al geconfronteerd met dementie toen een schijnbaar verwarde vrouw de lunch bezocht. “Hebben jullie deze dame gezien?” vroeg moderator Crystalina Agyeman even later bij de start van de plenaire sessie. Het bleek te gaan om actrice Roos Rijnen. Ze beschreef welkereacties haar ‘demente’ gedrag opriep bij de aanwezigen. “Vooral als het om normen en waarden ging, werd het ongemakkelijk. Acties als voordringen of veel koekjes pakken, zorgden voor heel wat opgetrokken wenkbrauwen.”

Om zelf te ervaren hoe een brein met dementie werkt, werden er ook wat oefeningen gedaan. In tweetallen om de beurt tellen, bleek nog nietzo simpel. “Zo voelt het als je brein overvraagd wordt”, legde Barbara Oppelaar van Ervarea uit. “Mensen met dementie ervaren dit de hele dag.”

Het aantal gevallen van dementie neemt in de komende jaren fors toe, en daarmee ook de druk op de zorg. Een ecosysteem, waarin mantelzorgers, professionals, instanties en buurtbewoners nog nauwer met elkaar samenwerken, is daarom essentieel. Ook nieuwe oplossingen zijn nodig: digitaler werken, meer steun voor mantelzorgers. Zo kan iedereen die met dementie temaken krijgt zo lang mogelijk zelfstandig blijven wonen en meedoen aan desamenleving. Want meedoen is vaak nog goed mogelijk. Eddie Ruchtie (60) is daarvan een goed voorbeeld; via DemenTalent hielp hij mee om bij de ingang de badges aande gasten te geven. “DemenTalent helpt mensen zoals ik aan vrijwilligerswerk waarbij ze rekening houden met je interesses. Dat is fijn, want ondanks de dementie kan ik nog best veel. Zelfs autorijden.”

Campagne DementZie

“Ouderen en mensen met dementie worden vaak neergezet als kwetsbaar en hulpeloos”, vertelde Ronald Buijt,wethouder Zorg, Ouderen en Jeugdzorg. “Dat beeld klopt niet. Veel van hen leveren weldegelijk een bijdrage aan de samenleving.'' De campagne DementZie brengt vier actieve Rotterdammers met dementie in beeld. Het laat zien datmensen meer zijn dan de diagnose. Ze kunnen en willen nog steeds meedoen!” Dewethouder bedankte de Rotterdammers die hebben meegewerkt aan de campagne. Zijkregen een mooie foto als aandenken.

Ecosysteem

Prof. Dr Robbert Huijsman, hoogleraar innovatie en implementatie in dementiezorg (ESHPM) zoomde verder in op het begrip ‘ecosysteem’. “Vergrijzing is een vraagstuk waar iedereen mee te maken krijg ten waaraan ook iedereen een bijdrage aan zou moeten leveren. Dat is makkelijker gezegd dan gedaan. Een passende woon- en leefomgeving vraagt bijvoorbeeld om eenopen houding, geduld, het loslaten van vooroordelen. Dat lukt niet iedereen. Ook het overheidsbeleid is vaak tegenstrijdig; ouderen moeten langer thuis wonen, maar voorzieningen die hieraan bijdragen, moeten rendabel zijn. Kortom: er is nog veel te doen!”

Dementie is een complex en veelzijdig thema, waarbij tal van factoren een rol spelen. De uitdaging is het opzetten van een sterk ecosysteem:de persoon als basis met daaromheen een breder sociaal netwerk (‘community’), ondersteund door diverse organisaties. Binnen dit netwerk werken beleidsmakers, financiers, technologiebedrijven, het mkb, onderzoekers en start-ups samen aan innovatieveoplossingen en concrete verbeteringen. “Het is belangrijk om de patiënt en mantelzorger hierbij te betrekken”, benadrukte professor Huijsman. “Anders sla je de plank mis.”

“Wat kunnen we morgen al doen om bij te dragen aan een sterker ecosysteem?” vroeg moderator Crystalina. “Kijk eens in je eigenstraatje”, adviseerde de professor. “Drie huizen naar rechts, drie naar linksen de overburen. Wat kun je voor elkaar betekenen? Bekommer je meer om elkaar!”

Uit de zaal kwam een vraag over preventie: wat kunnenscholen doen om de kans op dementie later te verkleinen? Volgens professor Huijsman is het belangrijk om de breinsystemen zo veel mogelijk te prikkelen. Dat betekent niet te veel zitten, de zintuigen inzetten. Zo ontstaat er een breinreserve die als buffer dient: bij eventuele dementie wordt eerst de brein reserve aangetast, daarna pas de werkelijke hersenfunctie.‍

Parels

Er zijn al heel veel mooie lokale initiatieven. Twee PAREL-projecten werden uitgelicht. Als eerste het Rotterdamse project Sociale Benadering Dementie. Koen Perquin (Humanitas) vertelde dat de teamleden regelmatig langsgaan bij mensen met dementie. “Gewoon om te praten of iets leuks te ondernemen. Het draait daarbij puur om de persoon, de diagnose staat niet centraal.” Die bezoeken zijn erg waardevol, beaamde ouderenmaatschappelijkwerker Hikmet Caynak (SOL/Wijkteam Schiebroek). “We gaan van medicaliseren naar socialiseren, daar ben ik erg blij om.” Astrid van Essen heeft zelf ervaren hoegoed dit werkt. “Het contact doet mijn demente moeder erg goed. Ze heeft nuweer een weekritme”.

Mark Neerincx (Professor TU Delft en Principal Scientist bij TNO) vertelde over een ander project: een onderzoek naar de rol van AI, robotica en andere technologieën als ondersteuning bij de zorg voor mensen met dementie. Het onderzoek naar deze toepassing is in volle gang. Zo zijn er activiteiten met muziek ontwikkeld met behulp van generatieve AI. Een mooie uitvinding, want muziek is belangrijk voor de activering van het brein. “Die innovaties ontwikkel je het liefst samen met de doelgroep,” legde Mark uit. “We maken daarbij gebruik van virtual reality, zodat de persoon met dementie kan zien wat er mogelijk is en ook feedback kan geven.”

Werksessies

Na deze verhalen was het tijd om zelf aan de slag te gaan. De deelnemers konden meedoen aan een van de zeven werksessies, met verschillende ‘puzzelstukjes’(thema’s). Daarbij werd nagedacht over de invloed van het thema op de drie lagen in het ecosysteem: het individu, de community en de organisaties. Na anderhalf uur brainstormen werden de belangrijkste uitkomsten door de sessieleiders gepresenteerd:
‍

Inzet op preventie (Linda Jukema/Claire Meijer)

De centrale vraag in deze werksessie: Wat is de rol van alle professionele betrokkenen in een sterk ecosysteem en hoe betrek je inwoners, mantelzorgers en vrijwilligers? De deelnemers vonden leefstijl met aandacht voor de langetermijneffecten belangrijk op individueel niveau. Wat betreft de community: bewustzijn en kennis, laagdrempelig verwijzen en informeren, vooral persoonlijk. En wat betreft organisaties: zorg en welzijn zouden beter met elkaar moeten samenwerken, deze partijen mogen elkaar nog beter weten te vinden. Continuïteit is belangrijk, en: organiseer het aanbodlaagdrempelig en vindbaar. “Voor de lange termijn zou het beter zijn als er initiatieven komen die wat langer blijven bestaan, zodat mensen er meer bekend mee raken.”
‍

Wonen & fysieke omgeving (Ferdie Baaij/Stefan Kusters)

Deze werksessie draaide om het vraagstuk hoe kunnen we de fysieke omgeving, het wonen voor mensen met (beginnende) dementie versterken? Als het gaat om het individuele niveau adviseerde deze groep: stap op je buren af, ga het gesprek aan en toon lef. Tips voor de community: zet in op kennis, begin al op scholen. Train ook het winkelpersoneel/pakketbezorgers om signalen van dementie te herkennen. Maak gebruik van voorzieningen; er zijn heel veel potjes! Voor de organisaties luidde het advies: maak ruimtes beschikbaar, verkoop nooit ‘nee’. Ook is er veel behoefte aan een sociale kaart: waar zijn welke hulpmiddelen/initiatieven beschikbaar?
‍

Mantelzorg en het netwerk (Janika Steenhoek/YannickHurkmans)

De kernvraag die in deze sessie werd behandeld: hoe kunnen we het informele, lokale zorgnetwerk van mensen met dementie versterken? Ook hier kwam naar voren dat het hulpaanbod vaak onduidelijk/niet goed vindbaar is. Op lokaal niveau: het is belangrijk om een netwerk op te bouwen voordat dementie gaat spelen. Wat betreft de instituten: een zorgkaart zou handig zijn. “We weten zelf, als zorgprofessional al niet wat er allemaal verkrijgbaar is in de stad, hoe moet de mantelzorger dat dan weten?” Verder: kwaliteit is belangijker dan kwantiteit.
‍

Zorg en ondersteuning: hoe ga je dit samen doen? (Sanne van der Maas/Elske Thomassen)

Hoe kunnen we de samenwerking rondom mensen met dementie beter vormgeven, zowel formeel als informeel? vroegen de deelnemers aan deze werkgroep zich af. De uitkomsten van deze groep: noem meneer Jansen gewoonmeneer Jansen, niet patiënt of cliënt. Houd het persoonlijk en lever maatwerkwaar dat kan. Op community-niveau: we moeten vertrouwen hebben in elkaar; ga ervan uit dat iedereen de beste intenties heeft. Domeinoverstijgend werken is ook belangrijk; korte lijnen tussen alle partijen. “Onze slogan voor het institutionele niveau: ‘één wet, één loket’. Eén pot geld voor mensen met dementie zou veel gemakkelijker zijn!”
‍

Zingeving & (vrijwilligers)werk (Otto de Goeij)

In deze sessie werd er gebrainstormd over de vraag hoe kunnen we samen een zinvolle daginvulling, werk en vrijwilligerswerktoekomstbestendig maken? Op individueel niveau is de focus op ‘thuisvoelen’ belangrijk, vonden de deelnemers. Dit is voor iedereen weer anders. Wat betreft de omgeving/community: leer de sociale partijen rondom de persoon (bijvoorbeeld de zangclub/sportclub) hoe om te gaan met dementie, zodat iemand zo langmogelijk kan blijven meedoen. Zorg ook voor een plek zonder belemmering, maak het niet te ingewikkeld met allerlei regeltjes. Wat betreft instituten is het advies: ontschotten, zodat de zorgverlener langer gekoppeld kan blijven aan de persoon met dementie, en de zorgkring zo klein mogelijk blijft.
‍

Hoe bereiken en ondersteunen we mensen met een migratieachtergrond? (Melek Erdogan/Chadia Afarmach/Roy Dokter)

Het gespreksonderwerp van deze groep: Hoe kunnen we cultureel-en religieussensitief werken in de zorg voor demente ouderen met een migratieachtergrond? “Het werken met mensen in deze doelgroep vergt een lange adem”, vertelde Melek Erdogan. “Kleine stapjes moeten we waarderen. Onze kennis vergroten is ook zinvol, er zijn veel verschillende culturen in dezestad, goed om daar alles van te weten. En we moeten toegankelijk zijn.” Ook belangrijk: verbinden door eten en drinken, en: weg met aannames; die zijn bepalend voor hoe de verdere zorg eruitziet. Andere tips: meer aandacht voormannengroepen, acteren vanuit de inwoner en meer aandacht voor/uitwisseling van best practices. Adviezen voor de organisaties: maak gebruik van andere platformen (sociale mediakanalen, kranten). Kijk naar je visie en aannamebeleid. Het zou handig zijn als zorgprofessionals inzicht konden hebben in elkaars dossier.
‍

Digitaal als het kan en als het helpt (Mark Neerincx/Henrik Hellman)

Het centrale thema in deze sessie draaide om de successen en mislukkingen bij de inzet van digitale technologie. “Wat betreft het individuele plaatje, we moeten vooral inspelen op de nieuwsgierigheid van de betrokkene”, vertelde Mark Neerincx. “Op groepsniveau: technologie kan de zorgverleners tijd besparen, bijvoorbeeld bij administratieve taken. Dat iswinst. Op institutioneel niveau kan technologie helpen om meer van elkaar te leren. Daar liggen mooie kansen.” Innovatie is belangrijk, maar de manier om het te implementeren is bij iedere innovatie weer anders. Nieuwe dingen leren iseen proces, het zou goed zijn om de opleiding hierbij te betrekken.

Afsluiting

Hiermee werd het laatste puzzelstukje geplaatst. Jaap Janse(Gemeente Rotterdam) en Bob Janse (Alzheimer Nederland) namen de complete puzzelnamens het gehele Rotterdamse ecosysteem symbolisch in ontvangst. Hoe hebben zij deze dag ervaren?

“We kunnen ons niet meer verschuilen achter ‘ik weet niet wat ik moet doen’. Dementie hoort er gewoon bij, we moeten aan de slag”, vatte Jaap Janse het samen. “Hoe dat moet? Dat staat op deze puzzelstukjes.”

“Het was een leerzame dag”, vulde Bob Janse aan. ''En wat me opviel: we hebben ontzettend veel bouwstenen hier in de stad om dat ecosysteemte bouwen. Ga bij elkaar kijken, gewoon in de buurt, dan heb je al een helegrote stap gezet.”

“Hoe zorgen we ervoor dat alle Rotterdammers meekrijgen wathier besproken is?” vroeg de moderator. “En hoe gaan we nu verder?” Bob Janse: “Communicatieis het grootste probleem. Maar daar bent u allen onderdeel van. Houd het klein,vertel het in de straat,  wat er allemaalmogelijk is.”

Volgens Jaap Janse zijn de gemeenteraadsverkiezingen in maart volgend jaar een mooi moment om het onderwerp opnieuw op de politieke agenda te zetten. “We bundelen alles wat we hier hebben opgehaald en geven dit mee aan de gemeenteraad. Alles wat we nu al kunnen doen, gaan we nu al oppakken.”

Napraten

Het was een inspirerende bijeenkomst. Na het nemen van degroepsfoto kon iedereen nog napraten bij de borrel. Ook de stands van BBrain, IlliTV, Anne4Care, Elders VR, Kepler Vision, Micro Cosmos Aafje (met VR brillen) en Alzheimer Nederland konden nog bezocht worden.

Er klonken veel enthousiaste reacties tijdens het netwerken. “Heel inspirerend om op deze manier met je werk bezig te zijn”, vond geriatrieverpleegkundige Kisten van Idsinga van het Franciscus. “Wij verwijzen patiënten met een diagnose natuurlijk vaak naar casemanagement. Maar daar zijn soms best langewachttijden voor. Het is fijn om te weten wat er nog meer mogelijk is, zodat wepatiënten beter kunnen adviseren.”

“Er zat een hele mooie energie in de zaal”, vertelde Jaap Janse na afloop van het evenement. “Het is belangrijk dat mensen elkaar kennen, weten wat die persoon goed kan, zodat je elkaar kunt vinden. We moeten niet alleen goed opletten of iemand in onze buurt dementie heeft, maar ook welke mensen met het vraagstuk bezig zijn. Het gaat heel erg om elkaar zien.”